La Conselleria impulsa once actividades formativas y refuerza la atención multidisciplinar y la medicina genómica en la Comunitat Valenciana
La Conselleria de Sanidad está formando actualmente a cerca de 1.500 profesionales sanitarios en el ámbito de las enfermedades raras con el objetivo de mejorar la detección precoz y ofrecer una atención más personalizada a los pacientes.
Así lo ha destacado el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, durante la inauguración del ‘Spain Global Rare Diseases Summit 2026’, celebrado en el Hospital La Fe de València los días 28 y 29 de mayo.
El encuentro, organizado por la Fundación Española de Directivos de la Salud (Fundación SEDISA), reúne a especialistas, investigadores, gestores sanitarios y asociaciones de pacientes para analizar los retos relacionados con el diagnóstico, el acceso a la innovación y la equidad territorial en enfermedades raras.
Durante su intervención, Gómez ha señalado que la formación sanitaria constituye uno de los pilares de la estrategia autonómica sobre enfermedades raras y ha indicado que actualmente la Conselleria mantiene activas once acciones formativas especializadas, entre ellas másteres y cursos de la EVES.
Unidades multidisciplinares y medicina genómica
La Comunitat Valenciana dispone actualmente de tres unidades multidisciplinares para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, situadas en el Hospital General de Castellón, el Hospital Doctor Balmis y el Hospital La Fe, esta última pendiente de entrar próximamente en funcionamiento.
Estas unidades agrupan a profesionales de distintas especialidades para ofrecer una asistencia coordinada y evitar desplazamientos innecesarios a los pacientes.
Además, la Conselleria ha invertido seis millones de euros en equipamiento destinado al diagnóstico de biomarcadores genéticos implicados en enfermedades raras. El sistema valenciano cuenta ya con seis nodos genómicos distribuidos en hospitales de València, Castellón, Alicante y Elche.
Según Sanidad, esta tecnología permite incrementar entre un 30 % y un 40 % la capacidad diagnóstica y reducir los tiempos de respuesta, favoreciendo una medicina predictiva y personalizada.
Más de tres millones de afectados en España
En España conviven más de tres millones de personas con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras catalogadas. El congreso aborda durante sus jornadas cuestiones vinculadas a la genómica, inteligencia artificial, terapias avanzadas, medicamentos huérfanos y modelos asistenciales especializados.
También se analizarán iniciativas como la red Únicas para mejorar la atención a menores con enfermedades raras y el papel de los pacientes expertos dentro del sistema sanitario.
