La doctora Castellano, psicóloga y experta en Síndrome de Noonan y otras rasopatías es la coordinadora del Proyecto nacional Materia Gris, dedicado a evaluar el perfil neuropsicológico de menores con este tipo de patologías
A petición de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), la profesora del Departamento de Educación del CEU de Castellón Francisca Castellano ha impartido formación a una veintena de psicólogos y maestros de Perú que van a participar en un programa de voluntariado para atender a niños hospitalizados con enfermedades raras.
La doctora Castellano, psicóloga y experta en Síndrome de Noonan y otras rasopatías (un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por presentar una mutación que afecta a los genes que codifican una serie de proteínas importantes para el desarrollo cerebral) es la coordinadora del Proyecto nacional Materia Gris, dedicado a evaluar el perfil neuropsicológico de niños y adolescentes con este tipo de patologías para diseñar estrategias educativas que se ajusten a sus necesidades específicas.
A lo largo de esta formación en línea, la profesora e investigadora del CEU ha explicado a los maestros y psicólogos inscritos en el programa de voluntariado impulsado por FEPER las características y perfil neuropsicológico de los niños y adolescentes con rasopatías, y les ha proporcionado pautas de intervención desde el ámbito educativo y psicológico.
Se trata de unas patologías, tal y como ha subrayado la experta, que tienen importantes repercusiones en el desarrollo cognitivo, el aprendizaje y el funcionamiento socioemocional de los menores que las padecen.
"El programa de voluntariado impulsado por el área de Educación de FEPER garantiza el derecho a estudiar de los menores con enfermedades raras. Los acompañamos en sus tareas, les enseñamos a leer e incluso les apoyamos psicológicamente, a ellos y a sus familias, para que no pierdan el curso académico", explica la directora de Educación de la federación. "Y, en este sentido, prosigue Milagros Córdoba, la formación impartida por la profesora Castellano ha capacitado a nuestros voluntarios para prestar a los menores con rasopatías hospitalizados en el Instituto Nacional de salud del niño INSN Breña una atención educativa y emocional eficaz y ajustada a sus características".
Materia gris
Este proyecto nacional, que impulsa la investigación neuropsicológica en el campo de las rasopatías y lidera la profesora del CEU Francisca Castellano, arrancó en 2020 a iniciativa de la Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana y Asociación Síndrome de Noonan Asturias, y contó con la participación de niños y adolescentes con estas patologías de ambas comunidades y de Madrid.
En una primera fase, los resultados del trabajo mostraron un funcionamiento cognitivo situado en el rango medio-bajo a medio, déficits a nivel neuropsicológico, socioemocional y conductual, como son los déficits de funcionamiento ejecutivo, la afectación en el desarrollo del lenguaje, los problemas en el aprendizaje, tanto en lectura y escritura como en matemáticas, y un funcionamiento socioemocional poco eficaz, con cognición social y perfil sensorial atípico. El estudio también reveló que los niños y adolescentes con rasopatías tienen un mayor riesgo de presentar trastornos del neurodesarrollo, como TDAH y TEA.
En la segunda fase del estudio, que se llevó a cabo en 2022, se incorporaron otras comunidades autónomas como Andalucía, Aragón, Cataluña, Cantabria y Región de Murcia.
El proyecto concluirá dentro de unos meses con la publicación de un documento guía para orientar a las familias y dar a conocer a los diferentes profesionales, especialmente del ámbito educativo, las características de los niños con rasopatías, así como proporcionar pautas de intervención y medidas educativas para atender adecuadamente las necesidades educativas de los niños que padecen esta enfermedad rara.
