La alcaldesa de Castellón recibe al grauero Víctor Manuel Elizalde tras el último reto realizado para visibilizar la mutación del gen ADSL de Mireia
"Anton y Andreu son dos niños de 10 y 8 años de Cambrils, y Mireia, una niña de 12 años de Castellón, que han sido diagnosticados con una enfermedad metabólica rara y minoritaria por la mutación del gen ADSL. Esto hace que tengan retraso mental y psicomotriz, epilepsia y falta de habla". Así lo cuenta la Universidad Autónoma de Barcelona donde varios científicos trabajan para poder investigar una enfermedad rara de la que solo se han declarado 80 casos en el mundo. Sí, 80, pero podrían ser más porque No siempre se diagnostica dónde y como debe.
Hoy por hoy no hay solución para esta dolencia, lo que sitúa a Mireia en una situación tan difícil como la que atraviesa su familia... ¿Qué se puede hacer? Por lo pronto, sin dinero no se pueden realizar investigaciones, y sin investigaciones no es posible conocer mejor la enfermedad y encontrar cómo contrarrestarla.
El grauero Víctor Elizalde, ha dedicado su última hazaña, un recorrido a pie de 1.300 kilómetros, para llamar la atención sobre la enfermedad de Mireia con el fin de conseguir fondos para la investigación de su enfermedad.
La alcaldesa de Castellón, Begoña Carrasco y la concejala de Deportes y Servicios Sociales, Maica Hurtado, han recibido esta mañana en el despacho de alcaldía a Víctor Elizalde con el que han conversado sobre su última hazaña. Por él han conocido de su recorrido de más de 1.300 kilómetros a pie por la Vía de la Plata del Camino de Santiago, desde Finisterre hasta Conil de la Frontera (Cádiz). Un reto con un firme propósito solidario: visibilizar y recaudar fondos para la investigación de la deficiencia de adenilsuccinato liasa (mutación del gen ADSL), enfermedad ultra rara que padece la joven castellonense Mireia Ibáñez. La madre de Mireia, María Segarra ha ha estado presente en este emotivo acto.
Durante la recepción, la alcaldesa, Begoña Carrasco, ha resaltado el ejemplo de Víctor, “una persona que camina con los pies, pero sobre todo con el corazón. Tu esfuerzo y tu compromiso con causas justas como esta nos emocionan a todos. Castellón está contigo, y también con Mireia y su familia. Gracias por representar lo mejor de nuestra ciudad”.
Esta aventura solidaria arrancó en 2023, cuando Elizalde cumplió la primera parte de su reto personal, con un recorrido de 1.280 kilómetros desde su casa en el Grao de Castellón hasta Finisterre, de la mano de la Asociación Asolecas contra la Leucemia y la Fundación Cabré. Entonces recaudó 3.700 euros en favor de la lucha contra el cáncer infantil.
Desde Castelló hasta el faro de Trafalgar, más de mil kilómetros de esfuerzo, superación y solidaridad han marcado el paso de Víctor Elizalde en esta travesía por la Vía de la Plata. Apasionado del mar y la montaña, Víctor ha sabido transformar su amor por caminar en una poderosa herramienta de concienciación y ayuda. Con cada etapa recorrida, ha dado visibilidad a una enfermedad ultra rara causada por la mutación del gen ADSL, que afecta a apenas 80 personas en todo el mundo, cuatro de ellas en España. A través de su cuenta de Instagram Elizalde por el Camino, ha compartido cada paso, cada emoción y cada meta alcanzada, animando a la ciudadanía a unirse al reto mediante un crowdfunding solidario en apoyo a las asociaciones vinculadas a esta causa.
La concejala Maica Hurtado ha destacado que “el deporte y la solidaridad se dan la mano en iniciativas como esta. Desde el Ayuntamiento seguiremos apoyando a quienes, como Víctor, convierten el esfuerzo personal en motor de esperanza para los demás”.
La iniciativa está respaldada por la Asociación Antián, impulsada por los padres de Mireia, y tiene como objetivo contribuir a la investigación de una enfermedad rara para la que apenas existen recursos. La alcaldesa ha reiterado su apoyo al colectivo: “Seguiremos colaborando desde las instituciones para dar visibilidad a causas que merecen toda la atención y el compromiso de la sociedad”.
Antes de finalizar el acto, las autoridades municipales han entregado un detalle institucional a Víctor Elizalde, que ha posado junto a María Segarra, madre de Mireia Ibáñez. Elizalde ya tiene en mente la última etapa de su desafío: cerrar el círculo en 2026, caminando desde Cádiz de vuelta a Castellón.
