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miércoles, 21 de mayo de 2025 | Última actualización: 19:42

El Planetario de Castellón acogerá el 5 de junio la Jornada sobre Enfermedades Raras

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Una cita con vocación divulgativa y formativa para visibilizar patologías poco frecuentes y mejorar la atención sanitaria

El Planetario del Grao de Castellón será el escenario, el próximo 5 de junio, de la Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza”, un encuentro que tiene como objetivo visibilizar estas patologías poco frecuentes y mejorar la formación de los profesionales sanitarios que las abordan.

La iniciativa, organizada por la Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning, cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS), así como con el apoyo del Ayuntamiento de Castellón, que ha cedido el espacio para la celebración del evento.

La jornada arrancará con un bloque de conferencias abiertas al público, con la participación de expertos procedentes de distintos puntos del país. Según ha explicado Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS Lisosomales, “esta cita permitirá intercambiar conocimientosdar visibilidad a los pacientes y reforzar la formación de los profesionales en técnicas esenciales, como la punción ecoguiada”.

En una segunda parte, de carácter más técnico, once profesionales de Enfermería recibirán formación específica en ecografía vascularcuidados de dispositivos de acceso vascular (DAV) y punción ecoguiada, con el objetivo de mejorar la atención clínica a estos pacientes. “La actividad formativa repercutirá directamente en la calidad asistencialque reciben las personas afectadas y sus familias”, ha añadido Cruz.

La Asociación MPS Lisosomales agrupa a familias con pacientes que padecen enfermedades de depósito lisosomal, trastornos metabólicos graves que provocan acumulación de toxinas en diferentes órganos. “La detección precoz puede marcar la diferencia en muchas de estas enfermedades. Por eso, es crucial ampliar el conocimiento entre los profesionales y en la sociedad”, ha subrayado Cruz, quien también ha denunciado la “gran inequidad” en la atención a estos pacientes en España.

El evento cuenta con una amplia red de colaboración institucional, en la que figuran, además del COECS, la Generalitat ValencianaFISABIO, el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, universidades como la UJI y la CEU Cardenal Herrera, varios hospitales de referencia, entidades sanitarias y asociaciones de pacientes como FEDER o AERElx.

La asistencia a las conferencias es gratuita y requiere inscripción previa a través del siguiente enlace: https://forms.gle/L9CQogojDnbeCDGq6