La jornada se ha completado con diferentes actividades formativas impartidas por expertos
La Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón celebra hoy, víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la novena edición de la jornada Píxel, un encuentro destinado a acercar a sus estudiantes a la realidad cotidiana de las personas con estas patologías, y a la de las personas con diversidad funcional, a las que previsiblemente atenderán cuando ejerzan como educadores o sanitarios.
A lo largo de la mañana, los estudiantes de Enfermería, Magisterio y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte del CEU han conversado con los representantes de las asociaciones de pacientes, distribuidos en estands informativos, para conocer de primera mano su día a día, necesidades y desafíos.
La jornada se ha completado con diferentes actividades formativas impartidas por expertos. Entre ellas, el taller sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y tecnología de eye‑tracking de IRISBOND, a cargo de la logopeda especialista María Elena Fernández, así como el centrado en estrategias de atención sanitaria a niños con Trastorno del Espectro Autista, desarrollado por TEACAST. Además, Sandra López, madre de una adolescente con la enfermedad genética rara CDKL5, ha compartido su experiencia personal y familiar, fomentando la reflexión y la empatía del alumnado.
Abordaje integral
En la apertura del evento, la vicedecana de Enfermería del CEU de Castellón, y organizadora de la jornada Píxel, Ana Reula, ha subrayado que el encuentro de este curso se articula en torno al lema de la campaña anual de FEDER, "Porque cada persona importa", y ha destacado la responsabilidad colectiva de garantizar que todas las personas sean vistas, escuchadas y atendidas con dignidad. "La participación en Píxel de estudiantes de diferentes ámbitos formativos refleja la importancia de un abordaje integral de la salud, la educación y la calidad de vida", ha señalado.
"El objetivo de Píxel es construir un puente entre la ciencia, la educación, el cuidado y los valores. Por ello, el CEU trabaja para formar a profesionales sanitarios sensibles y preparados en el trato a personas con enfermedades raras, y a maestros y especialistas en actividad física capaces de adaptar entornos, actividades y procesos educativos a las necesidades particulares de cada niño y su familia", ha añadido.
La responsable académica ha destacado, así mismo, la coincidencia de este evento con la elección de Castellón por parte de FEDER como sede de la campaña nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. Y ha incidido "en los retos que afronta la comunidad científica y sanitaria en el abordaje de estas patologías, marcadas por la complejidad, el diagnóstico tardío y la falta de tratamientos específicos", destacando "el papel fundamental de las asociaciones de pacientes, que acompañan, informan, defienden derechos e impulsan la investigación" y recordando que hablar de enfermedades raras no es una cuestión de cifras "sino de personas, familias y dignidad".
