Feder abre los actos centrales de su campaña nacional, que culminan este martes con la presencia de la Reina Letizia en el Auditorio
Castellón ha iniciado este lunes los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el reconocimiento público a 41 entidades del movimiento asociativo de la Comunitat Valenciana. El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración del Ayuntamiento, se ha celebrado en el Real Casino Antiguo de Castellón y forma parte de la campaña nacional 'Porque Cada Persona Importa'.
La capital de la Plana acoge este año los actos centrales de esta conmemoración, que continuarán este martes en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón con la asistencia prevista de cerca de 500 personas y la presencia de Reina Letizia.
Reconocimiento al movimiento asociativo valenciano
Durante el encuentro se ha entregado una distinción a cada una de las 41 asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana. El reconocimiento pretende visibilizar la labor de apoyo, acompañamiento y reivindicación que desarrollan estas entidades ante patologías de baja prevalencia y, en muchos casos, sin diagnóstico.
En representación municipal ha intervenido la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara, quien ha trasladado el respaldo del Ayuntamiento a las familias afectadas y ha agradecido a Feder la elección de Castellón como sede de los actos nacionales. La edil ha subrayado el compromiso institucional con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, en declaraciones de carácter institucional.
Por su parte, el presidente de Feder y de su fundación, Juan Carrión, ha destacado la importancia del trabajo en red entre asociaciones, familias e instituciones para avanzar en derechos, investigación y atención social.
El acto ha contado también con la presencia de la consellera de Servicios Sociales, Familia e Igualdad, Elena Albalat, y de la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlà, entre otros representantes institucionales.
Campaña centrada en equidad, diagnóstico e investigación
Los actos se enmarcan en la campaña “Porque Cada Persona Importa”, con la que Feder pone el foco en la equidad en el acceso a recursos sanitarios y sociales, así como en la necesidad de impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento de estas patologías.
Según la organización, el objetivo es reforzar la concienciación social y reclamar una mayor coordinación institucional para reducir los tiempos de diagnóstico y mejorar la atención integral.
Acto central en Castellón con presencia de la Casa Real
El programa continuará este martes con el acto central en el Auditorio de Castellón, al que está prevista la asistencia de representantes institucionales, profesionales sanitarios, entidades y familias. La presencia de la Reina Letizia sitúa a Castellón en el foco nacional de esta conmemoración.
Durante la jornada se prevén intervenciones institucionales y nuevos reconocimientos a personas y organizaciones vinculadas al movimiento asociativo.
Entidades premiadas
Las asociaciones que han recibido el reconocimiento han sido:
1. Asociación de Esclerodermia de Castellón
2. Asociación Española de Porfiria
3. Asociación Española del Síndrome de Rett
4. Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi
5. Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia
6. Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
7. Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington
8. Asociación Valenciana Síndrome de Williams
9. Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica
10. Retina Comunidad Valenciana
11. Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer
12. Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo
13. Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana
14. Asociación Valenciana de Afectados de Lupus
15. Federación Española de Fibrosis Quística
16. Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI
17. Asociación Valenciana de afectados de Artritis
18. Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva
19. Asociación de Microsomia Hemifacial
20. Fundación AHUCE
21. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
22. Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España
23. Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico
24. Asociación ALUDME Dystonía
25. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
26. Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico
27. Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana
28. Fundació Per Amor a l’Art
29. Asociación Conquistando Escalones
30. Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca
31. Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”
32. Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana
33. Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana
34. Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana
35. PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
36. Osteopatía estriada-esclerosis craneal, Síndrome de
37. Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram
38. Asociación Enfermedades Raras Elche
39. Asociación para la atención de personas con diversidad funcional y enfermedades raras
40. Asociación de familias con niños y niñas especiales de la Provincia de Alicante
41. Asociación Española Mutación Gen IQSEC2
