La ciudad acoge la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras los días 2 y 3 de marzo en el Casino Antiguo y el Auditorio
La ciudad de Castelló se convertirá el próximo mes de marzo en la capital de las enfermedades raras. Y es que el Casino Antiguo y el Auditorio acogerán la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar los días 2 y 3 de marzo. El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con la colaboración del Ayuntamiento y reunirá a cerca de 500 personas.
Así lo han dado a conocer este miércoles en un acto presidido por la alcaldesa de Castelló, Begoña Carrasco; la directora general de Personas con Discapacidad de la Generalitat Valenciana, Bárbara Congost; la diputada provincial de Bienestar Social, Marisa Torlá; la concejala de Bienestar Social, Clara Adsuara; el concejal de Salud Pública, Luciano Ferrer; así como el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y miembros de su junta directiva.
Carrasco ha destacado que "somos y seguiremos siendo una ciudad comprometida con las enfermedades raras. Una ciudad que no mira hacia otro lado y que entiende que la verdadera fortaleza de una sociedad se mide por cómo cuida a quienes más lo necesitan. Castellón no será la ciudad de todos hasta que todas las personas de nuestra ciudad y de nuestra provincia que padecen una enfermedad rara estén debidamente atendidas y reciban el trato que merecen".
La primera edila ha hecho hincapié en la firme apuesta de la ciudad por la igualdad: "Para nosotros es un orgullo acoger un congreso de estas características porque nos vamos a convertir en la capital mundial de las enfermedades raras, pero sobre todo por acogeros y darle visibilidad. No se apoya lo que no se conoce".
Por su parte, el presidente de FEDER ha subrayado que "Castellón tiene para nosotros una gran fortaleza, ya que representa un importante movimiento asociativo. Queremos que los comercios, los empresarios y empresarias y las vecinas y vecinos de Castellón se sumen a la celebración los días 2 y 3 de marzo de esta gran fiesta. Es una oportunidad para dar visibilidad a los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país".
Programación de la iniciativa
El 2 de marzo tendrá lugar un acto de bienvenida en el Casino Antiguo, donde se abordará la situación de las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, además de la lectura de un manifiesto. Durante este encuentro se entregará un reconocimiento a cada una de las 41 entidades que forman parte del movimiento asociativo de enfermedades raras en la Comunitat.
Será el 3 de marzo cuando el Auditorio acoja el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que se prevé la asistencia de alrededor de 500 personas entre afectados y alianzas. El programa incluirá intervenciones institucionales, reconocimientos a personas, entidades y organismos públicos vinculados al movimiento asociativo, así como una acción diferenciadora con la que se pondrá el broche final a la conmemoración.
En la actualidad, en la Comunitat Valenciana cerca de 380.000 personas conviven con una enfermedad rara. En la provincia de Castellón operan seis asociaciones, de las más de 400 existentes en España, dedicadas al apoyo, la visibilización y la defensa de quienes padecen estas patologías: la Asociación de Esclerodermia de Castellón; la Asociación ALUDME Dystonía; la Asociación Conquistando Escalones; la Asociación Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C; la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana; y PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria
