Las reinas de las fiestas, Clara Sanz y Ana Colón, la reciben bailando el bolero de la ciudad
Su Majestad la Reina Letizia ha presidido este martes en Castellón el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el marco de su campaña ‘Porque cada pERsona importa’ para garantizar la igualdad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios, una campaña que reivindica la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios para los 3,4 millones de personas que conviven con estas patologías en España.
A su llegada al Auditorio de Castellón ha sido recibida con el bolero de Castelló que han bailado las reinas de las fiestas 2026, Clara Sanz y Ana Colón. Junto a ellas han recibido a la reina de España, la alcaldesa de Castelló, Begoña Carrasco, el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, el presidente de Feder, Juan Carrión, la presidenta de les Corts Valencianes, Llanos Masó y la ministra de Sanidad, Mónica García.
La encargada de abrir los parlamentos ha sido la reina Letizia que ha querido dar a conocer la historia de Elena, “una chica de 21 años”. Ha contado “nos vimos hace unos meses en un rincón de Valdesoto” en Asturias. “En aquel encuentro, Elena estaba en su silla de ruedas y no me oyó, no me vio, no me habló. Su madre sí que me habló mucho. Se llama Marta. Elena cuando tenía dos añitos y pico, su madre se da cuenta de que algo va mal", y a partir de ahí empieza “el peregrinaje en búsqueda de un diagnóstico”.
Posteriormente el diagnóstico llegó, ha continuado. Tenía nombre, era el síndrome de Sanfilippo B, una enfermedad neurodegenerativa, a menudo denominada 'alzhéimer infantil', que suele provocar la muerte prematura en la adolescencia. “Imaginaos si Elena fue afortunada por tener un diagnóstico, imaginad lo que significa llegar a los 21 años”. La reina Letizia ha detallado el periplo que tuvo que hacer Marta, la madre de Elena, yéndose incluso a EE. UU. a un ensayo clínico “después de varias rifas y ayudas” durante un año y medio y luego siguió “aquí en España donde también hay muy buena investigación”. De vuelta a España, la madre de Elena escuchó términos como “viabilidad” o “medicación rentable” mientras la salud de su hija se deterioraba “hasta que escuchó la última palabra de su hija, mami”.
Ha señalado que “Marta tiene claro que es muy tarde para su hija, pero también trabaja para que no haya más Elenas”, para destacar la importancia de la equidad en el tratamiento y la investigación. Con su historia, ha querido visibilizar la importancia de cada persona para seguir mejorando la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familias.
Presidente de Feder: "El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo"
El presidente de Feder, Juan Carrión, ha tomado la palabra para recordar que detrás de cada cifra hay un nombre y una historia. Ha explicado que en España el tiempo medio de diagnóstico supera los 6 años apuntando que “el diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo; es la puerta de entrada a la investigación, a los tratamientos y a los apoyos”.
Y ha matizado que “hoy el 6% de las 6.528 enfermedades raras conocidas disponen de tratamiento específico” y que el acceso a los medicamentos autorizados en Europa sufre retrasos de más de dos años en España. Por ello, ha animado a las autoridades presentes a la publicación del Real Decreto de la especialidad en Genética Médica y a reforzar la inversión, recordando que el movimiento asociativo ha aportado más de 9 millones de euros a la investigación.
Carrión ha explicado que hay 442 organizaciones pertenecientes a Feder en España y 41 en la Comunidad Valenciana.
La alcaldesa de Castelló, Begoña Carrasco, ha intervenido "en nombre de una ciudad orgullosa de sus 775 años de historia a orillas del Mediterráneo. Una tierra en la que conocemos bien el significado de la palabra 'superación', de tantas veces que nos ha tocado reinventarnos. Casi tantas como la arcilla necesita para transformase en azulejo".
Carrasco ha citado a la escritora, Premio Príncipe de Asturias de las Letras, Carmen Martín Gaite, y su novela con el título Lo raro es vivir "cuyo argumento gira en torno a que no existe vida sin muerte, ni salud sin enfermedad. Y, a pesar de todo, seguimos siendo el milagro más grande del mundo". "Somos una creación única en el universo. Y lo raro no es la enfermedad, lo raro no son las personas. Lo raro es que permitamos una discriminación que sufren 3,4 millones de españoles, eso sí es raro", ha afirmado Carrasco.
Tras ella, ha hablado la ministra de Sanidad, Mónica García, para poner en valor los avances en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, como la ampliación del cribado neonatal de 7 a 23 patologías, la puesta en marcha de la especialidad de Genética” entre otros.
Pérez Llorca agradece las continuas muestras de cariño de Casa Real
En su parlamento, el president de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, ha destacado los avances de la sanidad pública valenciana en el diagnóstico temprano de enfermedades raras, la investigación y la atención a enfermos y familiares durante el acto oficial. No se ha olvidado de agradecer a la Casa Real “las continuas muestras de cariño hacia la Comunitat Valenciana y su compromiso con las personas que sufren enfermedades raras”.
Respecto a cifras, ha señalado que hay casi 8.300 personas diagnosticadas con enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, señalando que ello ha sido posible gracias a la reducción de los tiempos de diagnóstico gracias al secuenciador de ADN de última generación instalado en el Hospital La Fe de València, del que ha remarcado su capacidad para analizar decenas de miles de muestras.
Posteriormente se ha referido a la creación y coordinación de unidades especializadas y a la red de nodos de diagnóstico genético avanzado en seis hospitales de Alicante, Castellón, Elche y Valencia, además de asegurar que “seguimos progresando en la detección de posibles enfermedades en recién nacidos a través del programa de cribado neonatal”. Este programa permite el diagnóstico precoz de 45 enfermedades.
En investigación también ha destacado “el ecosistema científico de excelencia en el marco de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras, que ya cuenta con más de 250 investigadores implicados en 84 proyectos activos”, y una inversión superior a 9 millones de euros. Del mismo modo, ha incidido en la apuesta de la Generalitat para desarrollar “un modelo integral de atención que combina cuidados a los enfermos y ayudas a las familias”, y ha puesto como ejemplo los espacios de atención de la ELA y enfermedades raras de los hospitales La Fe de València, el Doctor Balmis de Alicante y el General de Castellón.
Premios 2026 de Feder
El acto también ha servido para reconocer la labor de personas y fundaciones por las enfermedades raras. Así, los premiados de 2026 han sido los siguientes:
Premio ‘A toda una vida’ para Teresa Navarro Ferreros, por dedicar su vida a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, enfermedades raras y sin diagnóstico. Tomás Coronado, su marido, ha recogido el premio.
Premio ‘Alianza estratégica’ a la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, por su compromiso constante y su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Su Presidenta, Sonsoles Escribano, ha recogido este reconocimiento.
Premio ‘Al impulso de la investigación’ a la iniciativa "Alianza Empresas Inversoras de Vida", creada e impulsada por Fundación Solidaridad Carrefour para favorecer el diagnóstico de 1000 niños y niñas que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios. El reconocimiento ha sido recogido por María Cid, Directora General de Fundación Solidaridad Carrefour y lo ha hecho extensivo a todas las empresas que dan vida a esta importante alianza.
Premio autonómico al Hospital Universitari i Politècnic La Fe, por su compromiso con el diagnóstico y la atención especializada. Lo ha recogido José Luis Poveda, Gerente del Hospital La Fe.
La visita de la reina Letizia ha despertado gran expectación, por parte de los medios de comunicación, así como de los castellonenses, que se han acercado hasta el exterior del Auditorio y Palacio de Congresos para ver de cerca a la monarca.
