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viernes, 19 de abril de 2024 | Última actualización: 00:44

Vila-real ofrece el V Concierto Solidario de navidad de Juventud recauda fondos para la Asociación Síndrome de Rett

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La solidaridad volverá a sonar esta Navidad en Vila-real, de la mano del Concierto Solidario que organiza, por quinto año consecutivo, la Concejalía de Juventud. La actuación, como siempre a cargo de la Banda Joven de la Unión Musical La Lira, recaudará en esta ocasión fondos para contribuir a la lucha de la Asociación Síndrome de Rett, una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a niñas, que pierden habilidades y autonomía. El recital, que contará también con la actuación de Verd Cel, tendrá lugar el próximo domingo, 27 de diciembre, a las 18.30 horas en la sala de actos de la Fundación Caixa Rural Vila-real. Las entradas, con un donativo de 5 euros –también de Fila 0- pueden adquirirse en el centro social de la entidad.

El concejal de Juventud, Xavier Ochando, acompañado de representantes de la Fundació Caixa Rural Vila-real, la Banda Jove de La Lira y familiares de la Asociación Síndrome de Rett, ha presentado esta mañana el concierto, con el que el departamento que dirige refuerza las actividades solidarias que realiza a lo largo del año. “La solidaridad no es un hecho aislado en la Concejalía de Juventud, sino que tenemos actividades solidarias durante toda la programación, como los talleres inclusivos por la igualdad, dirigidos a personas con discapacidad, o la colaboración continua con entidades como Cruz Roja o Fundación Primavera”, detalla Ochando. Por su parte, el secretario general de la Fundación Caixa Rural, Josep Ramos, ha destacado también el carácter cultural de la actividad, mientras que el director de la Banda Jove, Borja Muñoz, ha destacado la oportunidad de colaborar con una agrupación como Verd Cel en un concierto que “permitirá compartir nuestra música y el escenario con la formación, al tiempo que aportamos nuestro granito de arena a la lucha contra esta enfermedad”. Además, el recital supondrá el estreno de una pieza preparada por Verd Cel especialmente para la ocasión.

El Concierto Solidario de 2015 quiere centrar la atención en la enfermedad de Rett y sus consecuencias para las niñas y las familias afectadas. Con este objetivo, dos miembros de la entidad, ambos padres de niñas con el síndrome, han destacado la necesidad de contar con una asociación “para aportar luz y ser más fuertes ante la enfermedad”. “El síndrome de Rett es una lotería genética que afecta a niñas que no lo merecen. Cuando te enteras que tu hija tiene esta enfermedad, se acaba todo tu mundo. En estos momentos contar con la asociación es fundamental”, señalan. La entidad también vela por garantizar la mejor calidad de vida posible a las afectadas y por la financiación de proyectos de investigación en curso. En la provincia de Castellón, la asociación cuenta con entre 8 y 10 familias, aunque advierten que muchos de los afectados ni siquiera están diagnosticados.