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Dos estudiantes del CEU presentan una investigación sobre alumnos con enfermedades raras Dos estudiantes del CEU presentan una investigación sobre alumnos con enfermedades raras

- 15 abril, 2015 -

Sus resultados han sido expuestos en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Raras de FEDER, presidido por la Reina Letizia. Dos estudiantes del CEU presentan una investigación sobre alumnos con enfermedades raras

Sus resultados han sido expuestos en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Raras de FEDER, presidido ayer en Barcelona por la Reina Letizia.

Su estudio cualitativo analiza y describe las experiencias psicoeducativas de alumnos de Educación Primaria de la Comunidad Valenciana con enfermedades raras visibles y no invisibles desde la perspectiva paterna.

Según los padres consultados, es necesario abordar cambios en el sistema educativo que permitan cubrir las necesidades psicoeducativas de sus hijos.

Castellón Información

Las alumnas del Grado en Educación Primaria de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón, Yvette Coupeau Sánchez e Isabel Moñux Gil, han presentado los resultados de su trabajo de investigación en el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Raras, celebrado ayer en Barcelona, y presidido por la Reina Letizia. En este Congreso, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ambas estudiantes de la CEU-UCH han sido las únicas alumnas de Grado que han presentado sus investigaciones, junto a estudiantes de Máster de otras Universidades españolas.

El estudio de las estudiantes de la CEU-UCH de Castellón, dirigido por la profesora del Grado en Educación Primaria Lorena Andrés Soto, analiza el discurso narrativo sobre la experiencia de padres y madres residentes en la Comunidad Valenciana con hijos que sufren una enfermedad rara, visible y no visible, mediante una metodología cualitativa de grupo focal y Grounded Theory.

Según apuntan las estudiantes de la CEU-UCH, “el objetivo del estudio es atender a una realidad social en la que hay una gran ausencia de conocimiento acerca de la realidad psicoeducativa de los alumnos, a fin de poder realizar innovaciones educativas que permitan optimizar y dinamizar la trayectoria escolar y evolutiva de los alumnos con enfermedades raras”. Con respecto al análisis de la perspectiva paterna que aborda el estudio, las universitarias Yvette Coupeau e Isabel Moñux destacan: “Conocer la experiencia de los padres es fundamental para plantear fórmulas de innovación educativa adecuadas a las necesidades de los alumnos con enfermedades raras durante la educación Primaria”. La valoración cualitativa de la experiencia de los padres mediante su narrativa contribuye a dar una visión más global de la situación psicoeducativa de estos alumnos.

Principales resultados

En el estudio, a pesar de haberse evidenciado diferencias importantes en la experiencia psicoeducativa de padres con hijos con enfermedades raras visibles y no visibles, ambos grupos de padres, coinciden en destacar una falta de información que en muchas ocasiones genera una carencia de implicación docente, según afirman.

Esta falta de información es el motivo principal por el que los padres adoptan un papel activo, junto con las asociaciones, para cubrir las necesidades de integración, recursos y apoyos que experimentan sus hijos, lo que se traduce, según verbalizan los padres en el análisis cualitativo realizado por las estudiantes de la CEU-UCH, en la necesidad de plantear cambios en el sistema educativo actual.

Comunicación de las Enfermedades Raras

Además de la perspectiva educativa analizada en este estudio, la Universidad CEU Cardenal Herrera también aborda la investigación de las enfermedades raras desde la perspectiva comunicativa. Este año 2015, la CEU-UCH ha sido designada por FEDER como sede del Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER), integrado por investigadores en comunicación de siete universidades. Los trabajos de este Observatorio son liderados este año por el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GIDYC) de la CEU-UCH, bajo la dirección del profesor Josep Solves Almela, del Departamento de Comunicación e Información Periodística de esta Universidad.

En esta designación como sede del OBSER, FEDER ha valorado el carácter interdisciplinar e interuniversitario de las investigaciones de la CEU-UCH, así como la continuidad que ofrece el equipo investigador del GIDYC, que trabaja desde 2011 en el enfoque del estudio de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación, introduciendo nuevas líneas de análisis sobre la incidencia política y la situación actual de las personas con este tipo de enfermedades en España.

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