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Una charla en torno a las enfermedades raras ha puesto el punto final a la segunda edición del ciclo Educar para la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón. La ponente ha sido Yolanda Sánchez, enfermera y madre de una paciente con una de estas patologías.
El objetivo de este tipo de charlas, ha explicado Sánchez, es dar a conocer las enfermedades raras “para que los nuevos pacientes no se enfrenten a todos los problemas con los que nos encontramos otras personas hace casi 20 años y que todavía debemos superar en ocasiones”. “Cuando se ve afectado alguien próximo a ti, ha denunciado la enfermera, es muy duro soportar continuamente la indiferencia y el desconocimiento que existe en torno a estas enfermedades”.
Y es que los que padecen este tipo de patrologías crónicas, que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes, tardan una media de 10 años en ser diagnosticados de un modo correcto, no cuentan con una atención en salud adecuada y, además de no tener cura, los medicamentos que palían sus síntomas son muy costosos.
La solución para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades no visibles pasa, entre otros, según la ponente, por el desarrollo de políticas de salud adaptadas, por aumentar la cooperación internacional en la investigación científica y compartir el conocimiento de todas las enfermedades raras, por desarrollar nuevos procedimientos de diagnóstico y tratamiento así como por ofrecer más información en torno a las mismas.
En este sentido Yolanda Sánchez ha destacado la labor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), que, entre otras acciones, ha desarrollado una Guía de Apoyo Psicológico en estas patologías. Precisamente el Observatorio de Enfermedades Raras de FEDER está siendo dirigido este año por un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera.
No obstante, Sánchez se ha mostrado optimista y ha destacado los avances que se han producido en los últimos años respecto a la concienciación en torno a las enfermedades raras.
“Esta sensibilización, ha subrayado la enfermera, ha llevado a mejorar las condiciones de atención tanto a los pacientes como a sus familiares. Y siempre vale la pena buscar diferentes opiniones hasta lograr un tratamiento, si no curativo, sí que ‘acompañe’ a las familias con este tipo de desórdenes”.
Educar para la salud
El ciclo de charlas Educar para la salud de la CEU-UCH, que se inauguró el curso pasado, está destinado tanto a los alumnos de Enfermería, Medicina y Magisterio de la Universidad como a los ciudadanos de Castellón interesados en temas de salud. Su objetivo es promover hábitos saludables y contribuir a ampliar sus conocimientos en esta materia.
En esta segunda edición, Educar para la salud ha abordado, entre otros temas, la alimentación saludable, la enfermería escolar, el ébola, la equinoterapia y la violencia de género.
