El SHUa és una malaltia ultraestranya que s'estima que afecta a 2 persones de cada milió d'habitants
Castellón Información
L'equip de govern municipal ha mostrat el seu suport a l'Associació Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (ASHUA) el dia internacional de la Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica (SHUa) que es commemora cada 24 de setembre, per a donar-li visibilitat.
Així, l'alcaldessa Maria Josep Safont i l'equip de govern han volgut donar visibilitat a aquesta malaltia, desconeguda per a la majoria de persones, i al costat de la representant de l'associació Mirella Recatalá han fet una crida per a conscienciar sobre “la urgència en el diagnòstic” i la importància de garantir “un accés equitatiu al tractament més eficaç per a tots els pacients, per a arribar a l'objectiu zero: zero pèrdues humanes, zero pèrdues d'òrgans”.
En la trobada l'alcaldessa ha posat en valor la “labor exemplar i necessària” que realitza ASHUA, “no solament a Borriana, sinó a nivell nacional i internacional”, i ha felicitat Mirella Recatalá pel “gran treball” que du a terme al capdavant d'aquesta associació.
Sobre aquest tema, Safont ha afirmant que la comesa que realitza l'entitat, “és clau” per a fer més visible la realitat de les persones que pateixen malalties estranyes i també per a “millorar la seua qualitat de vida a través de la prestació dels seus coneixements i serveis”.
El SHUa és una malaltia ultraestranya que s'estima que afecta a 2 persones de cada milió d'habitants, sobretot xiquets menors de quatre anys, i el pronòstic dels quals, fins fa molt poc, era extremadament greu.
La malaltia, d'origen genètic, provoca que el sistema immune s'active en excés i sense control. Una xicoteta infecció pot iniciar una reacció en cadena que provoque microtrombos que acaben obturant xicotets vasos sanguinis, i que afecten sobretot el renyó, però també poden arribar a afectar el fetge, el cor, el cervell o la vista. Per això, la rapidesa en el diagnòstic és vital.
L'Associació Síndrome Hemolítica Urèmica Atípica d'àmbit nacional va nàixer a Borriana en 2012 com una plataforma de suport per a informar i assessorar els pacients d'aquesta malaltia i als seus familiars. Entre els seus objectius també es troba avançar en el coneixement d'aquesta malaltia ultraestranya.
ASHUA ha sigut declarada pel Ministeri de l'Interior com a Entitat d'Utilitat Pública circumstància que reconeix el treball, la seriositat, la transparència i la recerca de l'interès general en les actuacions dutes a terme pel col·lectiu.
